Вот несколько советов от мам, которые уже прошли через это.

Узнав про синдром Майера-Рокитанского-Кюстера-Хаузера (СМРКХ) у своей дочери,  родители часто испытывают целый спектр эмоций: растерянность, печаль, беспомощность и чувство вины.  Вам тоже, как и вашему ребенку, нужно время, чтобы принять диагноз.

Верьте в себя и будьте позитивными!

Родителям крайне важно помнить о том, что они должны быть сильными, эмоционально устойчивыми. Будьте внимательны к своим реакциям на новость о диагнозе: ведь ваша уверенность в том, что все будет хорошо, и позитивный настрой помогут вашей дочери гораздо больше, нежели ваше смятение. Вашей дочери очень нужна поддержка.

Узнайте о способах лечения!

Вам будет гораздо легче справится со своими страхами, если Вы узнаете больше информации о  синдроме (методах лечения, клиниках, особенностях сексуальной жизни).

Советуйтесь с дочерью, прежде чем кому-то рассказать о синдроме!

Вероятно, Вы будете искать поддержки, советов у родственников и знакомых. Делясь своими переживаниями, помните, что эта информация не о Вас, и очень  многие девушки стремятся сохранить в тайне свой диагноз. Обязательно, обязательно обсудите с вашей дочерью, кому она готова доверить информацию и синдроме: только Вам? или всем близким членам семьи? Возможно она против даже того, чтобы родные братья и сестры знали? В диагнозе нет ничего страшного, просто на этапе «принятия себя и привыкания» к синдрому многие не готовы к открытости. Уважайте выбор вашей дочери.

Признания одной мамы

Мама одной из участниц нашего сообщества решила поделиться со всеми своим опытом. Ангелина психолог по призванию и рада будет помочь другим мамам, которые столкнулись с аналогичными трудностями.

На эту почту вы можете написать ей и получить поддержку

aachek@front.ru

Мать и дочь - это особые отношения, спаянные единым полом, анатомией и физиологией, жизненными циклами и похожим жизненным сценарием. Это глубокое проникновение в мир очень похожего на тебя человечка, в его открытия и поиски, сомнения и недомогания, чувства и мотивы. Казалось бы, это единство – залог поддержки и гармонии, счастливого дружного союза.

Я была ошеломлена, когда услышала диагноз дочери, сражена, опустошена. Шок. Паника. Всеобъемлющий страх и ужас. Самые мрачные перспективы. Мир изменился в один момент, обрушился всей своей массой и пригвоздил к земле. Помню, как бежала после разговора с врачом на работу и изо всех сил уговаривала себя сыграть спокойствие и деловитость. Но эмоции зашкаливали, душа вырывалась из тела через потоки слез, криков, воя. «Это не могло случиться с нами!», «нет, это ошибка», - сознание отрицало жестокую реальность. «Бедный ребенок!». «Бедные мы!». В семье уже есть не совсем здоровый ребенок: «Мы свои долги уже отдали!», « За что?!», «Это уже слишком много для одной семьи!..».

Душевная боль была непереносима и, казалось, никогда не закончится. Чувства жалости и обиды сменили гнев на остальной счастливый мир, негодование, озлобленность, желание отомстить и ощущение абсолютной беспомощности…

Почти одновременно навалилось чувство вины. Оно серьезно подкосило и омрачило взаимоотношения с дочерью и мужем. Я видела, как моя дочь – подросток погружается в черную дыру, полную низкой самооценки и сомнений в своей полноценности. В разговоре я старалась снизить накал драматизма и горьких чувств, пыталась донести до нее понимание такой же «нормальности», как и у всех остальных. Моей логикой было – «у кого-то четыре почки», «у меня нет глаза (почти не видит один глаз), а «у тебя эта особенность», стараясь подобрать слова как можно мягкие и нейтральные. Но ребенок начал искать поддержку вне дома. Пофигизм в учебе, улица до глубокой ночи, сомнительные друзья, пренебрежение к семейным ценностям, побеги из дома, многолетняя депрессия, мысли о никчемности существования и бесцельности жизни, – все это ради обретения себя, свой значимости, нужности и полноценности.

Меня саму разъедало чувство вины. Это подлое ощущение не давало трезво и более объективно воспринимать наши отношения с дочерью, свои и ее действия, требовало поправленного восприятия, снисходительности, жалости и одностороннего обвинения. Может быть, поэтому я слишком рано отпустила ее в большую самостоятельную жизнь, отстранилась, предоставила самой выбирать, решать, действовать? Я дистанцировалась излишне, как сейчас понимаю, чтобы не переусердствовать в наставлениях, «она ведь не такая, как все»…

Любовь, отягощенная виной, долго мешала абсолютной гармонии в нашем единстве. Но ситуацию изменил божественный подарок, и у нас появилась еще одна девочка – моя внучка. Внученька соединила нас вновь эмоционально, подарила общие прекраснейшие ощущения, переживаемые вместе. Впервые за много лет свободно и спонтанно произносятся слова поддержки, уважения, любви, выплескиваются чувства заветные, глубоко запрятанные ранее. Сейчас мы большие друзья и единомышленники, на одной волне воспринимающие жизнь и ее сюрпризы.

Мы с дочкой прошли большой и тяжелый путь к смирению и принятию нашей катастрофы-горя-беды-специфики. Для меня сейчас это не жизненный конец, а ее реальность, не крест, а данность. Я так думаю, я так чувствую. Чувство вины, видимо, сдалось.